Οι επιχειρηματίες Δημήτρης και Πέτρος Φούφουλας, δείχνουν το ανθρώπινο τους πρόσωπο και στέκονται δίπλα στον Παναγιώτη-Ραφαήλ, που έχει συγκινήσει τον πανελλήνιο.
Τα δύο αδέρφια από την Πάτρα, που, μεταξύ άλλων, είναι ιδιοκτήτες του night club Magenda, αποφάσισαν για την επόμενη Δευτέρα, 21 Οκτωβρίου, όλα τα έσοδα της βραδιάς, καθώς και η μισθοδοσία του προσωπικού, να διατεθούν για τον μικρό μαχητή της ζωής.
Η ανακοίνωση στα social media:
Υπενθυμίζεται ότι ο 18μηνών Παναγιώτης- Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, η οποία, μέχρι πρόσφατα, ήταν καταληκτική νόσος, με προσδόκιμο ζωής, χωρίς θεραπεία, τα δύο χρόνια.
Με τη βοήθεια ενός φαρμάκου, όμως, τα συμπτώματα είναι ελαφρύτερα, ενώ στις ΗΠΑ εγκρίθηκε μία γονιδιακή θεραπεία που δεν αντιμετωπίζει απλά τις παρενέργειες, αλλά θεραπεύει τη νόσο τελείως! Το κόστος, όμως, μαζί με τη νοσηλεία, είναι ιδιαίτερα υψηλό, καθώς ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ.
Η οικογένεια του μικρού Ραφαήλ, αδυνατώντας να καλύψει το συγκεκριμένο ποσό απευθύνθηκε στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ για βοήθεια, όμως η απάντηση που έλαβε ήταν αρνητική.
Έτσι, οι γονείς αποφάσισαν να ζητήσουν τη βοήθεια του απλού κόσμου, προκειμένου ο μικρός Ραφαήλ τους να κάνει το πολυπόθητο ταξίδι που θα του σώσει τη ζωή.
Αν θέλετε να βοηθήσετε και εσείς, μπορείτε κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς:
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Οποιαδήποτε συνεισφορά είναι πολύτιμη, ακόμα και μία κοινοποίηση προκειμένου να δημοσιοποιηθεί η περίπτωση του μικρού!
Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
